Nadir Görülen Hastalıklarda Erken Çocukluk Döneminde Hemşirelerin Rolü

Nadir görülen hastalıklar, sayıca diğer hastalıklar kadar fazla kişiyi etkilemiyor olsa da tanılanması ve tedavi edilmesi zor olan hastalıklar grubunda yer almaktadır. Nadir görülen hastalıklarda önleme, tanılama, tedavi basamakları diğer hastalıklardan farklı olarak ele alınmalıdır. Nadir görülen hastalıkların ortaya çıkmasını kolaylaştıran risk faktörlerinin tanımlanması, bulguların belirlenmesi ile tanı koyulması en çok güçlük yaşanan aşamalardandır. Bu aşamadan sonra sıra tedaviye gelse de bu hastalıklarla ilgili yeterince çalışma yapılmaması, çoğu sağlık profesyonelinin bu hastalıklarla ilgili farkındalığının olmaması, kısmen tedavisi varsa bile gerekli ilaçlara veya tedavi yöntemine ulaşılamaması ve uygulanan tedavinin hasta üzerinde ne derece etkili olacağının tahmin edilememesi bu hastalıklarla mücadeleyi zorlaştırmaktadır. Sağlık hizmetlerinin sunumunda koruma, önleme, tedavi etme ve rehabilite etme adımlarında doğrudan görev alan, birebir hastayla çalışan ve hastayla en çok zaman geçiren hemşireler nadir hastalıklarla ilgili önemli roller üstlenmektedir. Nadir hastalıkların büyük bir çoğunluğu erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ilk bulguların değerlendirilmesiyle belirlenebilmektedir. Bu çalışma nadir hastalıklarda erken çocukluk döneminde hemşirelerin rollerinin tanımlanması amacıyla gerçekleştirilmiştir.